Ако следите новините може би сте попаднали на историята на Александър- момчето, което предложи органите си за продан в EBAY. Той е болен от една от формите на мускулна дистрофия, тази на Дюшен.
Вероятно не сте запознати с това заболяване и неговите форми и това е абсолютно нормално. Човек започва да чете за тези неща само като му дойдат на главата или ако изучава медицина или рехабилитация.
Мускулната дистрофия във всичките си форми е генетично заболяване, което засяга скелетната мускулатура и в по-напреднали стадии засяга също сърце и дихателна система. При различните форми произход и механизъм на протичането може да се различава, но като цяло клиничната картина е една и съща. Води до тежка инвалидизация и след време до смърт. Очакваната продължителност на живота при пациенти с мускулна дистрофия тип- Дюшен е не повече от 25 години като до 13-14 годишна възраст се очаква пациента да се придвижва с инвалидна количка.
Ролята на рехабилитатора в поддържането на тези пациенти е много важна, защото поне до този момент лечение не е открито,. Рехабилитаторът е човека, който работи за забавяне напоследиците от заболяването върху опорно-двигателния апарат. Изходът е смърт в следствие на тоталното обездвижване и приковаване към легло до давайсте и петата година на пациента.
Достатъчно с техническите приказки.
Доколкото разбрах от нещата, които се пишат в уебсайтовете, цялата работа с обявата е била постановка от страна на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ). Целта им е била да привлекът общественото внимание към тези болни и неангажираността на държавата и съответните и органи към съдбата на болните от мускулна дистрофия.
Самият аз не намирам за етично да сложиш лицето на дете в такава обява. Разбирам, че хората трябва да разберат, че такива болни има сред нас, че тази болест не е нещо абстрактно. Това е болест, която малко по-малкот те ограбва от това, което всеки един от нас приема за даденост- възможността да се движиш, да играеш, да живееш нормално. Накрая те ограбва дори от най-ценното- твоя живот.
От друга страна разбирам и чиновническия начин, по който вероятно се подхожда от страна на отговорните институции. Вероятно на тези пациенти се гледа като на поредния излишен разход, на цифри, които могат да бъдат орязани и променяни.
Пак казвам, че според мен цялата тази инициатива НЕ Езвучен шамар в лицето на обикновенния гражданин и институциите. Етично неиздържана е и не я подкрепям! Не е това начина, по който трябва да се работи в полза на тези деца!
В същото време, като човек, на който вероятно ще му се наложи някога в кариерата си да работи с такива пациенти надявам се…. не моля се хората и държавата да се заинтересуват от съдбата на тези болни. Да разберът, че в страната ни има хора в неравностойно положение и че никой не е застрахован от такова зло.